前天上午參加了北醫附醫主辦的全人關懷-實踐工作訪研習,感觸良多,在這與大家分享一點小感想,讓大家在中秋連假享受月光美景時也思考一下生命和活著的意義。
當年還在日本習醫時,教授常常反覆告訴我們醫學裡唯二“絕對”的事-
1. 醫學沒有百分之百絕對。
2. 唯一的絕對就是,每一個人生下來都會面臨死亡
傳統上醫學院所受的教育往往是如何醫治病人,關於死亡這件“必然”的事,反倒接觸的機會不多,甚至有一種“病人的死亡等於醫師的失敗”的感覺,雖然知道“絕對”會發生,但是一直沒有好好學習如何應對。
兒科與其他科不同的是,在執行醫療過程當中,大部分的醫療決策與病情解釋的對象,不是病患本身,而是家屬---病患的父母親。理所當然的也會面臨當病童到了已需要面對緩和醫療或不積極急救的情況。這樣的情境讓我不禁在課堂上,回想起自己在日本接受訓練時的種種情景。
自2010年返台,時間飛快,今年已邁入第十一年了。雖然我現在是一名小兒神經科醫師,但是2001年剛自醫學院畢業的我,嚮往是成為一位新生兒科醫師。因此我在日本十年的醫師生涯中接觸且參與了不少早產兒的治療。日本的早產兒醫療可說是相當先進(依照我的老師的說法,日本人手這麼靈巧,這麼會做模型,非常適合做早產兒醫療…這樣好像早產兒醫師都是愛公仔的宅宅),而當時日本全國1000g的新生兒存活率高達8成,換句話說不管是在東京,大阪等大都市或是像我曾經被外派到,人口可能10萬不到的日本海港口小城 舞鶴市,即便是1000g的早產兒,10人裡面也8人能夠能存活。因此在日本服務的那幾年,我們團隊也常常成功的救活500g甚至是400g以下的寶寶。但是無論怎麼順利,該遇到的還是會來的,實習醫師第一個秋天,負責了一位28周,出生體重800g的單胞胎男孩,出生第一週期間,順利的度過了肺部及心臟等問題,進入了第2周。當時我們醫院的規定是,負責醫師在病童拔管前需全天留院執行第一線照護。因此當時應該是連續住在醫院的第10天左右,心想應該在撐一下,兩三天後就可以回家了。但是事情往往不如人意,就當開始討論何時拔管的那幾天,突然血壓變低、末梢循環變差,身體出現浮腫,檢查電解值後判定是腎上腺功能的問題,因此給予類固醇治療。隨著血壓上升,開始排尿後浮腫也逐步改善,當晚十二點於大夜交班時叮嚀主護理師,目標血壓不超過70mmHg,注意尿量後,我就進去值班室休息。大概凌晨五點左右被大夜護理師叫醒,說血中氧氣含量頻繁的掉至危險範圍。起床一看,小朋友膚色蒼白,活力差,當下立即抽血並立即執行腦部超音波,一放上超音波探頭立刻發現是腦部出血,且是大範圍出血。一向溫和不太罵人的我也忍不住對著大夜護理師說“怎麼顧的,搞什麼啊”。當下護理師早已淚流滿面,頻頻向我說對不起。當時的我應該是氣到神智不清了,回了一句“不要向我說對不起,你應該是向他的父母親道歉”。待當時的新生兒加護病房主任來了之後,我們向家屬說明當晚所發生的事情,並解釋目前情況相當不穩定且就算救起來預後也預期相當不好。說明完後的第二天,家屬回覆決定不採取積極治療。聽了家屬的回覆,我個人覺得應該還有機會,家屬不應該就這麼放棄治療。但是主任告訴我,生命的價值有時不在長短,即使短暫,共處的美好記憶卻是可以永恆活在人的心中。千萬不要將自己定義之醫療成功,單純地建立在病人的生存上。如果有能力,沒有父母不全力愛自己的小孩。也沒有一位父母願意讓自己的小孩比自己更早走,反而有更多的家長會將小孩子生病過世的責任加附在自己的身上。因此我們必須了解,有時做這樣的決定對家屬來說是有多麽困難。當下主任也與我分享兒科死亡宣告的技巧以及兒科如何讓小朋友與家長告別的方式。讓我印象深刻的是,若是當下已執行復甦式一段時間,感覺回不來時,一般來說,家長往往無法當下告知醫師停止急救,因為喊停止等於宣告死亡,這對家長來說是難以承擔之重。因此可向家長說明「小朋友已經很努力了,再加油下去對小朋友來說真的太累了,是否讓他好好休息」。另外,最後一定要讓爸爸媽媽抱小朋友,讓一家人能有好好獨處的時間。因為有一些早產兒出生後就住進保溫箱,爸爸媽媽從來沒有抱過自己小朋友。第一次抱他可能也是最後一次抱他,所以抱小朋友時盡可能的把身上的管路都拔掉,監控系統也盡量拿掉,並且轉靜音。醫療團隊則在護理站看螢幕確認心跳等生命徵象。聽完主任的說明後隔天,那位28週的小朋友的生命力也慢慢轉弱,因此我們也急忙的聯絡了家屬來與小朋友做最後的會面。這是我第一次送走我負責的小朋友,也帶給我很大的衝擊。當螢幕顯示心跳逐漸轉慢、停止。主任帶我進去,向家長宣告及確認死亡時間,當下真的有一種非常不真實的感覺,3天前才在規劃是否拔管,而現在這個瞬間我卻在宣告他生命的結束。而讓我印象更深刻的是,當我們團隊送小朋友離開加護病房時,爸爸媽媽轉身像我們深深的一鞠躬並向我們說“謝謝你們的照顧”,老實說當下家長對我們道謝,真的非常意外,就如同主任說的,生命的意義也許不在於時間的長短,而每一個全力燃燒的生命,即使短暫,也可以是永恆的。就如同我,“他”應該也一直活在他父母親的心裡。
小朋友走了不就後,那位主護理師也離職了,一年後某個機會,她回到單位,善良的她還是向我反省,也許那天她再多注意一點,可能會有不一樣的結果。是否會有不一樣的結果,我不確定,只能說是我們團隊,尤其是身為主責醫師的我實力不夠,為了不讓同樣的事情發生,我們只能檢討,繼續向前走,如同當時的主任說的,我們沒有時間悲傷,因為還有小朋友在等著我們救。所幸那位護理師後來也回到她的家鄉,在京都隔壁的福井縣再度繼續新生兒醫療服務。醫護團隊對病患全心的投入,其實自己也還是需要心靈的依靠,尤其是努力結果不如預期時,精神的支援更不可少。covid-19疫情爆發以來,一些疫情嚴重的國家也發現醫護人員面臨生死交關的場景,心靈的安定對於醫護是多麽的重要,許多一線醫療人員因為無法承擔他人生命的心理壓力而造成許多憾事,台灣日前也發生過,因此北醫附醫也開始關注照護員工們的心靈健康。這不僅是照顧員工,同時也間接地增加醫療品質,給病患及家屬更好的醫療照護。
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「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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這就是幸福
這是讓我感到最幸福的來函照登了
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蘇醫師您好,您可能忘記我了,我的寶寶因為雙側乳糜胸,由林思宏醫生轉診讓您幫我治療,但後來還是安不住胎,小孩提早32周出生,就立刻後送台大的那位,在台大醫院住了六個月,女兒終於健康的出院了。過程很艱辛…但結果是美好的,謝謝蘇醫生的積極治療,女兒很可愛。
唯一的遺憾,這次沒有享受到渡假式的生產…哈。
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記得
之前跟大家聊過好幾次關於乳糜胸的胎兒治療
或許有人會覺得很奇怪
明明就是一個很少見的疾病
為什麼我要一直說一直說?
其實
原因就只是
我希望讓越多的人知道這是一個可以被治療的疾病
治癒率非常的高
千萬不要輕易放棄
但是
這個案例是一個例外
其實
也不能夠說治療不成功啦
畢竟乳糜胸合併胎兒水腫需要更多的時間去重建循環系統
我們奮戰了兩個多禮拜
幾乎是快要成功了
只是寶寶在我們治療完等待復原的過程當中就急著跑出來了
32週早產。
說不沮喪是騙人的
我們當然希望做得更好
但很可惜天不從人願
寶寶選擇了他自己想要的方式來到這個世界上
但是
孩子
不論你自己想怎麼來這我管不著
但我們就是會千方百計想辦法把你留在這個世界上
半年
很難想像
終於
治癒出院了
謝謝台大新生兒科的所有天使們
有大家義無反顧的支援我們才能繼續的勇往直前
一鞠躬
這張照片是我見過最美的
我徵詢了媽咪的同意特別把它放上來
因為堅持
所以最美
醫師不是神
我們無法改變世界
但我們願意陪大家戰鬥到最後一刻
僅以此文
來紀念這奇妙的一刻
我
應該懂了些什麼
這
就是我在追尋的人生價值吧
延伸閱讀
再來複習一下乳糜胸的胎兒治療
有需要的請隨時過來找我給寶寶一個機會👇👇👇
幸福的遺忘—關於胎兒乳糜胸
https://drsu.blog/2018/12/23/super181223/
堅持的力量
https://drsu.blog/2017/06/25/super-170625/
關於乳糜胸寶寶,關於堅持的力量。
https://drsu.blog/2017/06/25/super-170625-2/
我們給寶寶一個機會吧,今天再來談談胎兒乳麋胸
https://drsu.blog/2018/10/03/super181003/
好的
各位新同學
我們有目錄
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導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/1737494576543429/posts/1807370666222486?s=1727931221&sfns=mo
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
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