【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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早!!!各位觀眾!不是空氣清淨機啦!2020聖誕最強(你就想像成你收到了一個愛馬仕的柏金包啦!!!~)可以說全天下男人最想要的PS5馬的我再一次突破自我的搶先在正式上市前收到而且沒在跟你在那邊業配講一些我根本自己都不懂,也沒人看得懂的話!完全從跟你們一樣女性視角來開箱這台PS5!!!!哈哈哈哈哈(以下你就把PS5換成愛馬上柏金包或凱莉包或康康包你就會看懂這篇文章了拜託)
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我真的感動到痛哭流涕昨天一整晚都在尖叫!不是合作文,不是SONY送的、也不是代理商送的(你們看我blog開箱寫成那樣子怎麼可能是合作的啦!)有卡片為證!單純是業界一個超級無敵大前輩,他說他被我的故事感動了,他說與其這台PS5放在家裡生灰塵(好奢侈的想法喔!!!!)他說他想讓我當成生日禮物送給他,因為他自己也是遠距離,同樣也是今年西洋情人節後就一直沒辦法跟另一半見面,所以他很懂我很想去日本的心情,而且他看我念日文也念得超認真,以及他看到我好不容易前陣子才找到要回日本的朋友幫忙帶Switch去日本後,他覺得真的很感動。
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因為他11/21生日,我們無法飛日本要視訊一起過生日,我就在想著到底要送他什麼生日禮物?我跟你說,我以前送過什麼香水、項鍊、衣服、圍巾、皮夾、精品之類,他雖然會用,但真的我都可以感覺到他只是因為是我送的所以用,直到我送了他Apple WATCH,以及一台Switch動森版他開心的跟什麼一樣!我真的告訴自己~我以後不要再浪費錢亂買東西送他,就真的是他就愛3C、只愛電動!
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從他生日前的一個月我就一直在做準備,也在試探著問他想要什麼禮物?他還真的給我說現在最想要的是:今一番欲しいプレゼントはPlayStation 5です。我就一整個很苦惱想說到底要去哪生啦!偏偏上市19號,他21號生日!我就想說發限動問看看有沒有人有買可以借我一晚,讓我視訊時給他看一下,等之後好買再買就好!但真的太難、有夠難,沒啥人有辦法,可能跟我這邊高達94%女性讀者有關吧!
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結果!前幾天天上掉下來一個大禮物!就是這業界的大前輩他看到我在焦慮著PS5,一開始跟我聯絡時我都還有點嚇到,我畢竟都會有點防備心,畢竟是大前輩,他其實擁有的東西都比我多,也不會覬覦我什麼。
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我聽他講啊講啊,我們當天聊天就聊了一個多小時,然後講到最後,我就問他:那個,所以你這台PS5是想要加多少錢賣我?還是原價賣我呢?結果~他回我:你前陣子不是生日嗎?不然就當你遲來的生日禮物好了!
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O M G…我真的是要瘋掉!太驚人,我應該上輩子有救過人吧!!!!一直到昨晚,我順利收到PS5,我只想說:也太大、也太重、以及…到底要怎麼玩啦?哈哈哈哈哈!我非常速度的做完熬夜趕工這篇超不專業但滿滿感謝的開箱文!很想跟你們分享我的興奮心情!
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你們應該知道我週六晚上視訊還跟他大吵架,吵了3個多小時,他還給我說出:「以後不要再打給我了」「以後來日本不要來找我了」「我的生日不用過了」我第一次這麼討厭這句日文「何でもいい」我真是氣我自己的日文還不夠好,我真想拿水潑他說「生日不要過的話,你就沒有PS5了啦!!!!!」
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總之,隔天我就一整個人很焦慮,還在想要怎麼道歉,以及他會不會不接我電話?好不容易他也接起了視訊後,剛開始他的臉色超難看,感覺就非常不想看到我、非常不想跟我說話的臉,看了我都有夠害怕。
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直到我打了第一段:
「昨夜僕が悪かった。状況の理解が不十分で不本意言葉を言ってしまってごめん。僕にとって、君の誕生日がとても大事で、自分の誕生日より大事かも。一か月前から準備し始めた。今年日本で一緒に過ごせないけど、良い日良い誕生日であるように楽しい思い出を作りたい。1人じゃないよと。」
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他才整個人又在我面前哭了出來,說他昨晚也不對,對我講了很重的話,只是因為自己的英文不夠好,無法很完整的表達自己的內心心情,所以才會講了很多氣話,對不起。
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總而言之!一切都沒事合好了,這台PS5也即將派上用場了!!!他最好要給我感動到痛哭流涕我很想用日文告訴他:你知道要在第一時間拿到這台PS5有多難嗎?
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以及~~~~~我真的覺得我的開箱寫的超級好笑!因為我真的….看不懂!哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈,PS5怎麼這麼困難!
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但我敢跟你說,你今年聖誕節送你男友這台,我敢說你要他做什麼,他一定都會願意!哈哈哈哈哈
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https://goris.pixnet.net/blog/post/44972101
(女性視角開箱)成就解鎖!!!我遲來的生日禮物是他生日禮物2020聖誕最強PS5不專業女性視角開箱
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早安早安我現在拆開來後很煩惱著要怎麼收回去!!!就擺在客廳椅子上!哈哈已累!
g動椅一台多少錢 在 幹小事 林柏勛 Facebook 的最佳貼文
【林柏勛你不要再罵1280政策 我們已經很窮了好嗎】
這一題有點困難,要理解真的很不容易,所以,我拍了片、投稿到蘋果、在PTT上寫專文、畫懶人包、不斷蒐證、還上正妹主持人的廣播節目說明,但是還是很難懂,或者是根本沒人/市議員在乎,這一刻這一秒,這些問題持續發生著。
一、我不反對1280 但它要有前提
2018年花五點五億,2019年編列九億,怎麼會這麼多錢呢?很簡單,1280月票,當我狂搭、猛搭,實際搭乘金額達到1380。這個月你就賺了一百元,但是這一百元就是由上面這幾個億來支出,當然在去年市議會有強力監督,因為運量增長在政策施行半年的時候還是很低,公車跟捷運都不到百分之二,議員問局長一年之後的目標是多少,當時已經是1.8%,結果局長回答2%就是我們台北市政府交通局在2019年四月的目標。
就像是,往一個破掉的杯子裡面倒水,不管倒多少都沒有用,但是會讓別人感覺你有在做事,大家認為重點是要讓柯文哲繼續倒水,因為市民賺到,但我認為要把破掉的杯子先補起來,這就是我所說的前提。「但事先做不太可能吧,柯文哲事情很多也」沒有問題,事先做不來,那就事後去補上,可是瑞凡,公運處根本沒有在改善,缺失到處都是。
二、「台北市公車很棒啊,你沒去過南部嗎?」
那你沒去過日本、德國嗎?我一直主張「依竿禁動」就是乘客上車之後,抓好扶手,有位置坐的人就是坐好定位。「禁動」就是在各位乘客就位之前司機不可以開動。
2017年公車內摔傷事故共201件,201名傷者中,年齡六十歲以上就有114人,比率過半,摔傷原因又以車輛緊急煞車、乘客車內走動沒握扶手的情況最常見。2018年五月之前,公車上摔傷人數中90位,其中就有59人是長者。而台北市政府的做法,就是增加把手.......
我用gopro擷取的資訊,看看我們乘客,要在0.9G的G力下上下車,這是什麼概念?就是何金銀要面對店水流大師兄的概念!
三、 「這也才一件小缺失而已啊,馬上改好不就好了」
請慢用:
1.公車靠邊
2.公車後門不夾人
3.取締公車站違規停車
4.公車動態可以準一點嗎
5.幹線數字找回來
6.要不要繫安全帶請嚴格執法
7.公車可不可以吃東西請嚴格執法 小蟑螂的飼主
8.司機不要吃檳榔
9.給司機充足的休息
10.欠司機五億的加班費北市府快點給付
11.公車進站減速
12.公車告示請貼在玻璃隔板內
13.公車站吸菸請取締
14.公車扣款機請聯通自動加值
15.同路線不同營運商請協調發車頻次
16.夜間公車宣導
17.司機宣導先下車後上車
18.依竿禁洞 沒有坐好站好車體不可以開動
19.車體262車內所有告示299請改善
20.公車後座玻璃都是人的臉油 請清潔
21.公車司機之間不尬車
22.車體內的錯誤到站小螢幕顯示系統 請關掉
23.增加北市的南北向路線 東西向重複太多需要優化
24.公佈2018大台北公車手冊預算是多少
25.公車站月台規劃請改善(短月台,下車撞到樹叢)
26.宣導公車不要大聲講話播音樂
27.對輪椅族友善不要臉那麼臭
28.表揚好司機優質司機
29.最後一排有五成車體沒有下車鈴
30.公車專用道大雨變成池子 加上公車不減速進站 就衝浪
31.和平幹線沒有到和平西路不覺得很羞恥嗎?
32.忠孝幹線沒有到忠孝醫院不覺得很羞恥嗎?
33.同一個站名的站可以不要離那麼遠嗎?(兩個頂好市場 相距 132公尺)
34.不同站可以不要距離這麼近嗎?(華山公園、北平林森路口相距 131公尺)
四、「我就是趕時間啊!!阿不然咧」
在趕時間之前,「安全性」應該優先。公車系統的定位大眾運輸是普遍級的交通手段,它應該是屬於9-99歲都可以使用的交通工具,但是台北市的公車系統有諸多缺失,讓使用公車系統的搭乘體驗非常差勁,公車與自駕之間的取捨不只是交通工具的選擇,在時間上、安全上,甚至北市的整體交通都會有影響。
我提出「依竿禁動」這項政策是基於公車運量的提升而來,當然「公車運量」是一項綜合性的問題,包含了「公車站違規停車的取締」、「公車必須確實靠邊」、「幹線公車的數字化」、「停靠站點的代碼」、「動態顯示的準確性」、「司機的勞動條件的提升」、「乘客先下後上的文化建立」、「公車站設計失當」等等諸多問題導致了公車搭乘體驗的不愉快,運量於是低落。
解決前要先知道問題在哪裡上述所提及皆是非常微小的事件,但逐一累積成為大問題。而我認為其中最為重要的是「依竿禁動」這項,我認為它是最嚴重也是最顯而易見的問題。因為2017年公車內摔傷事故共201件,201名傷者中,年齡六十歲以上就有114人,比率過半,摔傷原因又以車輛緊急煞車、乘客車內走動沒握扶手的情況最常見。2018年五月之前,公車上摔傷人數中90位,其中就有59人是長者。
五、公運處在幹嘛?
在敬老卡的推動同時,數字已經如此明確卻不處理,一手叫長輩來搭車,一手卻急停跳投用讓大家練習G力,公運處也搞不清楚問題在哪裡。我在此提出公運處的盲點!
盲點一:廣設置握把以及扶手,為什麼還是會跌倒?
其實是:握把以及扶手指應該是補助使用,用在「公車行進中」確保「煞車」時的搖晃。不應該作為「車體加速度時」主要的安全確保來源,上下車最應該的是車體要靜止。「車體加速度中」是跌倒的最主要時機,因為這個時候,連何金銀都鎖不住。
盲點二:用「緊急避險」來完全解釋公車跌倒。
其實是:民國88年八月的限速政策,把北市公車定速在時速40公里,比其當年的前一年運輸數據都進步了,包含死亡率的下降,在各項安全數據統計都有長足的進步。然而在低速下,也是需要急煞車的,「緊急避險」就是我們所謂的「急煞車」,這方面的安全需要對於站立者來說就是需要「依竿」來確保,對於坐者來說就是需要「安全帶」來確保。
政策會直接影響到安全,而跌倒原因之一的「緊急避險」跌倒者的原因是已就位者有沒有抓緊、坐好。而跌倒原因之二的「上車中、下車中」的乘客跌倒原因,是乘客未就位時,公車的「猛起步」及「猛急停」加速度。兩者不應該混為一談。
「依竿禁動」可能的政策衝擊
衝擊一:公車變慢因為人要坐定定位,比起以往的公車急著要駛離公車站大大不同,每一站可能多花幾秒鐘,在正常的上下車動作下是不會超過20秒,這過程依車體的大小而定。
衝擊二:交通影響停車時間變長,會影響到後面等待的時間。依照目前的公車設計,公車只要依法靠站,等待的車道就只有一條車道。如果是目前公車常見的不守規矩便宜行事,距離公車站非常遙遠,等於就是佔據了1.5個車道,這樣對交通的衝擊會更大。雖然只是15秒的時間,我們希望擁有「取締公車站違規停車」、「公車確實靠站」的配套措施。
因為「確實靠邊」現在沒有公車做得到啦!真的好奢侈的幸福,台北市就是沒有,推什麼1280。喔對了,我們可是印了十萬本的精美公車手冊唷。 ❤
六、送給其他台北市議員的建議
2019目標0跌倒該怎麼做?我(沒上)會邀請公車業者資方代表、公車業者司機代表、乘客代表、公運處官員、交通局官員、1999承辦人代表,以及工務局、勞工局、觀傳局、捷運局的聯絡人。開啟正式會議,讓使用者需求在各種公車「不好搭」的狀況下,直接解決,直接找到問題並找到權責單位。
我舉例,敦化北路忠孝東路的公車站,下車會直接掉到樹叢裡面,這是很糟糕的設計,權責單位是在工務局或是交通部門?這個也可以在這裡做釐清。
有乘客、公家單位參與的公共討論的效果,我認為將會是非常有用了,我沒有進入議會,希望各位對於公車政策有願景的朋友,也可以拿去使用。台北市最怕就是有不實的宣傳告訴你這個城市非常完美,一點缺失都沒有,這些小事沒有人在意,沒關係,跟我一起幹小事吧。
★【PTT】買票政策遮羞布 https://td3small.pse.is/DGQFV
★【蘋果日報】政策成效低 專殺機車族 http://appledai.ly/DMJMR
★【蘋果日報】 十萬本精美手冊 印字典救運量 http://appledai.ly/DHJSG
★【FB】公車缺失連環圖 https://td3small.pse.is/DGMFF
★【FB】正聲廣播電台專訪 https://td3small.pse.is/DQDVC
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#幹小事
g動椅一台多少錢 在 路RuSiRu Youtube 的精選貼文
之前我們曾經用過電鋸,但效果不太優秀。現在我們有一把滿等的電鋸,裝上Mod,沒想到變得超強!
遊戲名稱:7 Days to Die 七日殺
版本:A17
七日殺播放清單Ωhttps://www.youtube.com/watch?v=PKzivoAGOK0&list=PLq0LLEuv4OohEUgS81ROP2Va5aw9TL5GJ
──配備──(能否跑動遊戲請直接詢問原價屋或巴哈討論板)
直播程式:OBS / 剪輯軟體:Aviutl
CPU:i7 6700 / RAM:DDR4-2400 32G
主機板:技嘉GA-H170-D3HP
顯示卡: GeForce RTX 2070 ARMOR 8G
擷取卡: 圓剛AVerMedia LGP2 GC510(爛)
鍵盤:Tt eSports Knucker(耐用)
螢幕:Acer KG271(CP值高)
滑鼠:FOXXRAY 熾星獵狐 FXR-BMP-06(便宜好用)
滑鼠墊:海獸迅雷防潑水電競鼠墊(不錯)
耳機:Audio-Technica ATH-M20x
麥克風:Audio-Technica AT4040
電腦桌:野餐桌 / 椅子:休閒椅
──簡介──
直播主:路、魚仔
年紀:6歲、16歲
感情狀況:放閃中
寵物(貓):點點、琪琪、燈燈
居住地:暫居地球
台龜馴養員:楊廣、南瓜、楓語、小小貓、奈特、萌萌
Discord管理員:奈特、萌萌、楊廣、南瓜、楓語、小小貓
──Discord頻道長住規則──
頻道裡面ID必須和Youtube的ID相同,請找管理員更改名稱。
白牌只能在試麥房說話,開啟語音功能需要升成黃牌或藍牌。
如果你是白牌或黃牌,請盡快找紅牌的管理員申請更改名稱及藍色身份證,七天沒有完成手續會被丢出星球,多謝合作。
──常見問題集──
Q:我是男生還是女生 A:系統錯亂,無法判別。
Q:帥不帥 A:有自信就帥,而我很有自信。
Q:要不要露臉 A:臉書專頁有照片,視訊不開,你是看顏藝還看遊戲?如果真的想看,請自行在螢幕右上角貼一張宋仲基的照片。
Q:有沒有女朋友 A:請往上拉,答案在上面。
Q:圖像是誰畫的 A:魚仔。
Q:魚仔是誰 A:是笨蛋。
Q:魚仔是我的誰 A:把這幾題綜合一下就可以得到答案了。
Q:年紀多大 A:請往上拉,答案在上面,比較小那個。
Q:你有用變聲器嗎 A:小朋友可能會當真,我只好說沒有了,真可惜。
Q:要怎麼樣才能當管理員 A:可以倒過來默寫台龜的內容請再聯絡我。
Q:哪裡人 A:外星人。
Q:住哪裡 A:你心裡。
Q:有沒有玩手機遊戲 A:沒有。
Q:為什麼不玩手機遊戲 A:加拿大惡魔很可怕的!
Q:怎麼認識阿神的 A:加拿大北方墜機時認識的。
Q:為什麼多人影片的時候都不太講話 A:怕搶到話。
Q:為什麼想開實況 A:這要從三百年前說起,是個可歌可泣的勵志故事,不過我怕字太多你會不想看,所以簡單縮成三個字。因為,我開心。
Q:為什麼不和誰誰誰一起玩 A:管那麼多,你住海邊喔?
Q:為什麼不玩什麼什麼遊戲 A:唉唷,海龍王喔?
Q:這款遊戲不是玩過了嗎? A:這家爌肉飯不是吃過了嗎?
Q:為什麼一直說早安 A:等我想到再告訴你。
Q:幾點關台 A:直播就跟愛情一樣,什麼時候結束不重要,重要的是享受當下。
Q:畫質怎麼這麼差 A:剛上傳都是360P,可以晚點再看,至於直播畫面差,可能是網路問題。
Q:怎麼這麼LAG A:機房有人打翻泡麵了。
Q:這款遊戲好玩嗎 A:就跟人生的意義一樣,只有你自己才知道。
Q:這款遊戲多少錢在哪裡下載 A:請自己找,小時不Google,長大豬隊友。
Q:遊戲漢化在哪邊找 A:真的真的找不到再問我。
Q:沒有信用卡要怎麼買Steam的遊戲 A:請搜尋"VISA金融卡"。
Q:有沒有養寵物 A:請搜尋"路的小虎爺記事"。
Q:我是學生嗎 A:已經不在學校念書了,但是人生的課題永遠沒有學完的一天。
Q:是不是全職Youtuber A:不是,我的正職是守護宇宙和平。
Q:喜歡看電影嗎 A:喜歡。
Q:喜歡看動畫嗎 A:喜歡。
Q:喜歡看漫畫嗎 A:喜歡。
Q:喜歡吃美食嗎 A:喜歡。
Q:喜歡看書嗎 A:喜歡。
Q:喜歡長澤雅美嗎 A:喜歡,我也喜歡戶田惠梨香、真野惠里菜和新垣結衣。
Q:如果我媽和魚仔同時掉到水裡要救誰 A:救魚仔,因為我媽會游泳,笨蛋魚仔不會。
Q:為什麼想開實況 A:......給我往上拉喔。
g動椅一台多少錢 在 殭屍生存之夜 Youtube 的最讚貼文
感謝大家這一季的陪伴,全新下一季將在明年一月再開始囉。
邊緣世界正式版播放清單Ω https://www.youtube.com/watch?v=xXVj1...
難度:卡珊德拉/殘暴狂飆/無悔/赤裸的暴行/八選一/隨機落地點
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──台龜──(請遵守下面這一隻,牠很兇的。聊天台時規則較少但還是麻煩拿捏一下)
∵嚴格禁止「劇透/破梗/提示/教學/建議(遊戲有挑戰才好玩)、讓人不悅的言論(包括87)、求關注(實況很容易沒看到)、頭香沙發(直接BAN)、洗頻」違者禁言,情節嚴重者直接封鎖。
∵重複性高不回覆「聊其他遊戲、問幾點開幾點關、這什麼遊戲好不好玩要不要錢、幾歲住哪帥不帥開不開視訊」一律刪除,重複留言者禁言。
∵其他備註「w會無法顯示、留言頻率限制在10秒、影片留言請在同一串、沒有頭香沙發、暫停新增好友名單、請勿觸及任何個資、可以宣傳其他頻道但是一場直播限一次、推薦遊戲請至臉書專頁」煩請遵守。
∵管理員很辛苦請不要爭論(爭論者直接禁言),直播時容易混亂或誤判,如果有誤鎖或是需要解鎖請於臉書專頁私訊。若是直播中言論讓你感到不開心,請於臉書專頁告知,我會誠心道歉。
∵這裡是我們的玩樂房,吐口水,就別怪人賞你巴掌。我脾氣很差也管很多,要是不能乖乖的,就去別的台吧,人生苦短,有更適合你的頻道。
《臉書專頁》 https://www.facebook.com/rusiru20434
《巴哈小屋》 http://home.gamer.com.tw/homeindex.ph...
──配備──(能否跑動遊戲請直接詢問原價屋或巴哈討論板)
直播程式:OBS / 剪輯軟體:Aviutl
CPU:i7 6700 / RAM:DDR4-2400 16G
主機板:技嘉GA-H170-D3HP
顯示卡: MSI GTX970 4GD5T OC 鎧甲虎
擷取卡: 圓剛AVerMedia LGP2 GC510(爛)
鍵盤:Tt eSports Knucker(耐用)
螢幕:Acer KG271(CP值高)
滑鼠:FOXXRAY 熾星獵狐 FXR-BMP-06(便宜好用)
滑鼠墊:海獸迅雷防潑水電競鼠墊(不錯)
耳機:ROCCAT KHAN PRO(可以久戴)
麥克風:耳麥 & Blue Yeti USB(CP值非常低)
電腦桌:租房子附的 / 椅子:人體工學升降椅
──簡介──
直播主:路、魚仔
年紀:6歲、16歲
感情狀況:放閃中
寵物(貓):點點、琪琪、燈燈
居住地:暫居地球
台龜馴養員:楊廣、南瓜、楓語、小小貓、奈特、萌萌
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Q:我是男生還是女生 A:系統錯亂,無法判別。
Q:帥不帥 A:有自信就帥,而我很有自信。
Q:要不要露臉 A:臉書專頁有照片,視訊不開,你是看顏藝還看遊戲?如果真的想看,請自行在螢幕右上角貼一張宋仲基的照片。
Q:有沒有女朋友 A:請往上拉,答案在上面。
Q:圖像是誰畫的 A:魚仔。
Q:魚仔是誰 A:是笨蛋。
Q:魚仔是我的誰 A:把這幾題綜合一下就可以得到答案了。
Q:年紀多大 A:請往上拉,答案在上面,比較小那個。
Q:你有用變聲器嗎 A:小朋友可能會當真,我只好說沒有了,真可惜。
Q:要怎麼樣才能當管理員 A:可以倒過來默寫台龜的內容請再聯絡我。
Q:哪裡人 A:外星人。
Q:住哪裡 A:你心裡。
Q:有沒有玩手機遊戲 A:沒有。
Q:為什麼不玩手機遊戲 A:加拿大惡魔很可怕的!
Q:怎麼認識阿神的 A:加拿大北方墜機時認識的。
Q:為什麼多人影片的時候都不太講話 A:怕搶到話。
Q:為什麼想開實況 A:這要從三百年前說起,是個可歌可泣的勵志故事,不過我怕字太多你會不想看,所以簡單縮成三個字。因為,我開心。
Q:為什麼不和誰誰誰一起玩 A:管那麼多,你住海邊喔?
Q:為什麼不玩什麼什麼遊戲 A:唉唷,海龍王喔?
Q:這款遊戲不是玩過了嗎? A:這家爌肉飯不是吃過了嗎?
Q:為什麼一直說早安 A:等我想到再告訴你。
Q:幾點關台 A:直播就跟愛情一樣,什麼時候結束不重要,重要的是享受當下。
Q:畫質怎麼這麼差 A:剛上傳都是360P,可以晚點再看,至於直播畫面差,可能是網路問題。
Q:怎麼這麼LAG A:機房有人打翻泡麵了。
Q:這款遊戲好玩嗎 A:就跟人生的意義一樣,只有你自己才知道。
Q:這款遊戲多少錢在哪裡下載 A:請自己找,小時不Google,長大豬隊友。
Q:遊戲漢化在哪邊找 A:真的真的找不到再問我。
Q:沒有信用卡要怎麼買Steam的遊戲 A:請搜尋"VISA金融卡"。
Q:有沒有養寵物 A:請搜尋"路的小虎爺記事"。
Q:我是學生嗎 A:已經不在學校念書了,但是人生的課題永遠沒有學完的一天。
Q:是不是全職Youtuber A:不是,我的正職是守護宇宙和平。
Q:喜歡看電影嗎 A:喜歡。
Q:喜歡看動畫嗎 A:喜歡。
Q:喜歡看漫畫嗎 A:喜歡。
Q:喜歡吃美食嗎 A:喜歡。
Q:喜歡看書嗎 A:喜歡。
Q:喜歡長澤雅美嗎 A:喜歡,我也喜歡戶田惠梨香、真野惠里菜和新垣結衣。
Q:如果我媽和魚仔同時掉到水裡要救誰 A:救魚仔,因為我媽會游泳,笨蛋魚仔不會。
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∵嚴格禁止「劇透/破梗/提示/教學/建議(遊戲有挑戰才好玩)、讓人不悅的言論(包括87)、求關注(實況很容易沒看到)、頭香沙發(直接BAN)、洗頻」違者禁言,情節嚴重者直接封鎖。
∵重複性高不回覆「聊其他遊戲、問幾點開幾點關、這什麼遊戲好不好玩要不要錢、幾歲住哪帥不帥開不開視訊」一律刪除,重複留言者禁言。
∵其他備註「w會無法顯示、留言頻率限制在10秒、影片留言請在同一串、沒有頭香沙發、暫停新增好友名單、請勿觸及任何個資、可以宣傳其他頻道但是一場直播限一次、推薦遊戲請至臉書專頁」煩請遵守。
∵管理員很辛苦請不要爭論(爭論者直接禁言),直播時容易混亂或誤判,如果有誤鎖或是需要解鎖請於臉書專頁私訊。若是直播中言論讓你感到不開心,請於臉書專頁告知,我會誠心道歉。
∵這裡是我們的玩樂房,吐口水,就別怪人賞你巴掌。我脾氣很差也管很多,要是不能乖乖的,就去別的台吧,人生苦短,有更適合你的頻道。
《臉書專頁》 https://www.facebook.com/rusiru20434
《巴哈小屋》 http://home.gamer.com.tw/homeindex.ph...
──配備──(能否跑動遊戲請直接詢問原價屋或巴哈討論板)
直播程式:OBS / 剪輯軟體:Aviutl
CPU:i7 6700 / RAM:DDR4-2400 16G
主機板:技嘉GA-H170-D3HP
顯示卡: MSI GTX970 4GD5T OC 鎧甲虎
擷取卡: 圓剛AVerMedia LGP2 GC510(爛)
鍵盤:Tt eSports Knucker(耐用)
螢幕:Acer KG271(CP值高)
滑鼠:FOXXRAY 熾星獵狐 FXR-BMP-06(便宜好用)
滑鼠墊:海獸迅雷防潑水電競鼠墊(不錯)
耳機:ROCCAT KHAN PRO(可以久戴)
麥克風:Audio-Technica AT4040
電腦桌:野餐桌 / 椅子:休閒椅
──簡介──
直播主:路、魚仔
年紀:6歲、16歲
感情狀況:放閃中
寵物(貓):點點、琪琪、燈燈
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白牌只能在試麥房說話,開啟語音功能需要升成黃牌或藍牌。
如果你是白牌或黃牌,請盡快找紅牌的管理員申請更改名稱及藍色身份證,七天沒有完成手續會被丢出星球,多謝合作。
──常見問題集──
Q:我是男生還是女生 A:系統錯亂,無法判別。
Q:帥不帥 A:有自信就帥,而我很有自信。
Q:要不要露臉 A:臉書專頁有照片,視訊不開,你是看顏藝還看遊戲?如果真的想看,請自行在螢幕右上角貼一張宋仲基的照片。
Q:有沒有女朋友 A:請往上拉,答案在上面。
Q:圖像是誰畫的 A:魚仔。
Q:魚仔是誰 A:是笨蛋。
Q:魚仔是我的誰 A:把這幾題綜合一下就可以得到答案了。
Q:年紀多大 A:請往上拉,答案在上面,比較小那個。
Q:你有用變聲器嗎 A:小朋友可能會當真,我只好說沒有了,真可惜。
Q:要怎麼樣才能當管理員 A:可以倒過來默寫台龜的內容請再聯絡我。
Q:哪裡人 A:外星人。
Q:住哪裡 A:你心裡。
Q:有沒有玩手機遊戲 A:沒有。
Q:為什麼不玩手機遊戲 A:加拿大惡魔很可怕的!
Q:怎麼認識阿神的 A:加拿大北方墜機時認識的。
Q:為什麼多人影片的時候都不太講話 A:怕搶到話。
Q:為什麼想開實況 A:這要從三百年前說起,是個可歌可泣的勵志故事,不過我怕字太多你會不想看,所以簡單縮成三個字。因為,我開心。
Q:為什麼不和誰誰誰一起玩 A:管那麼多,你住海邊喔?
Q:為什麼不玩什麼什麼遊戲 A:唉唷,海龍王喔?
Q:這款遊戲不是玩過了嗎? A:這家爌肉飯不是吃過了嗎?
Q:為什麼一直說早安 A:等我想到再告訴你。
Q:幾點關台 A:直播就跟愛情一樣,什麼時候結束不重要,重要的是享受當下。
Q:畫質怎麼這麼差 A:剛上傳都是360P,可以晚點再看,至於直播畫面差,可能是網路問題。
Q:怎麼這麼LAG A:機房有人打翻泡麵了。
Q:這款遊戲好玩嗎 A:就跟人生的意義一樣,只有你自己才知道。
Q:這款遊戲多少錢在哪裡下載 A:請自己找,小時不Google,長大豬隊友。
Q:遊戲漢化在哪邊找 A:真的真的找不到再問我。
Q:沒有信用卡要怎麼買Steam的遊戲 A:請搜尋"VISA金融卡"。
Q:有沒有養寵物 A:請搜尋"路的小虎爺記事"。
Q:我是學生嗎 A:已經不在學校念書了,但是人生的課題永遠沒有學完的一天。
Q:是不是全職Youtuber A:不是,我的正職是守護宇宙和平。
Q:喜歡看電影嗎 A:喜歡。
Q:喜歡看動畫嗎 A:喜歡。
Q:喜歡看漫畫嗎 A:喜歡。
Q:喜歡吃美食嗎 A:喜歡。
Q:喜歡看書嗎 A:喜歡。
Q:喜歡長澤雅美嗎 A:喜歡,我也喜歡戶田惠梨香、真野惠里菜和新垣結衣。
Q:如果我媽和魚仔同時掉到水裡要救誰 A:救魚仔,因為我媽會游泳,笨蛋魚仔不會。
Q:為什麼想開實況 A:......給我往上拉喔。
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前幾天陪朋友跑醫美
本來是對她定期在做的皮秒有興趣
後來診所在推一個私密處療程G動椅
說可以改善產後漏尿的狀況,心動了一下
有經歷過自然產的人應該懂我的困擾
有時候用力或者突然打噴嚏真的無法控制…
不知道有人做過這個療程嗎?
真的有用嗎?
實際體驗的感覺可以分享一下嗎?
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.214.130.182 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/facelift/M.1582189051.A.756.html
那好像蠻適合我的..
所以你有去做過雷射嗎~
原來還是會痠痠的
※ 編輯: ortner (117.19.197.205 臺灣), 02/21/2020 20:03:40
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